Abaixo transcrevo a história da
Damaris Morais:
16 anos de ostomia
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"Bendiga ao
Senhor a minha alma! Bendiga ao Senhor todo o meu ser!
Bendiga
ao Senhor a minha alma! Não esqueça de nenhuma de suas bênçãos!"
Salmo
103:1-2
Todos
os anos nesse dia comemoro esse novo aniversário que Deus tem me permitido
viver. Esse ano vou fazer isso compartilhando minha história atualizada aqui.
Como é longa, fiz um resumo no começo. Reler o que aconteceu antes e depois da
minha ostomia me faz ainda mais grata a Deus por tamanha graça.
Posso definir minha
vida adulta em A.O. e D.O – Antes da Ostomia e Depois da Ostomia. A.O. foram
anos 3 D: Doença, Dor e Diarréia. Era só isso que eu vivia. Trabalhava nos
pequenos períodos de remissão. Vivia tensa pelo medo, pela dor. Os anos D.O. –
16 agora, têm sido o contrário de tudo isso: Saúde, Alegria, Paz. Muito
trabalho e muita diversão também. E acima de tudo uma profunda gratidão a Deus
por ter poupado minha vida por meio dos médicos e da ostomia e me capacitado a
viver tão bem depois dessa cirurgia.
Aprendi
que não tenho controle sobre muita coisa nessa vida – agora nem sobre minhas
evacuações – e que isso me liberta para ser mais feliz. Assim que me recuperei
passei a trabalhar com a reabilitação de recém-ostomizados na associação. Quero
dividir com outros tudo que tenho aprendido. Trabalho também com a defesa dos
nossos direitos, agora como deficientes físicos, sem esquecer que deficiência
não quer dizer falta de eficiência, mas, no nosso caso, simplesmente uma
necessidade especial.
Continuo
expandindo meus limites. Como de tudo (mastigando bem e evitando excesso de
fibras), me aposentei como professora de inglês e no ano passado me formei em
psicologia. Viajo muito e adoro esportes que me levem para perto da natureza:
bóia cross, trilhas, mountain bike. Há 9 anos troquei o carro pela bicicleta,
minha cidade é plana e adoro a liberdade que a bike me proporciona. Engravidei
novamente há 9 anos, mas a gravidez não foi adiante, porém a ostomia não teve
nada a ver com isso.
Logo
que saí do hospital o que eu mais queria era conversar com outro ostomizado,
então hoje aconselho a todos que não se isolem, que busquem os companheiros
para conviver, para aprender e depois para ensinar. Se o ostomizado tem uma
cirurgia bem feita, bolsa de boa qualidade e informação, já está a mais de meio
caminho andado para perceber que: “seus limites estão na sua cabeça e não na
sua ostomia ”. Essa é a frase que uso na abertura da cartilha da mulher, que
elaborei quando tinha menos de um ano de ostomia: Mulher com Ostomia, você é
capaz de manter o encanto. Acabei de atualizá-la, é a sétima edição disponível
em http://www.ostomizados.com/downloads/Cartilha_da_Mulher_Com_Ostomia-7Ed_web.pdf
A história longa...
Tive
meu primeiro sintoma de retocolite 31 anos atrás, aos 20 anos. Coisa à toa,
sangue nas fezes, sem diarréia, sem dor. Raro foi o diagnóstico imediato:
retocolite. 3 semanas depois não tinha mais sintomas, 6 meses depois tive alta.
O médico só não me disse que eu não estava curada, mas somente em remissão. O
que foi bom, porque passei 7 anos sem sintomas e, portanto, sem preocupação.
Quando
estava grávida comecei a sangrar de novo. Usei pouca medicação por causa da
gravidez, mas fiquei bem. Tive uma gravidez perfeita, um filho perfeito. Quando
ele estava com 9 meses e eu já havia voltado a trabalhar, tive minha primeira
crise grave. Mas não aceitei fazer o tratamento indicado, não queria deixar de
amamentar. Amamentava no vaso sanitário. Fui piorando. Só o supositório não era
suficiente para que eu melhorasse, era necessário corticóide, eu não queria. 1
ano depois eu já tinha perdido peso demais, estava fraca demais e o médico me
disse sério que era melhor que meu filho tomasse mamadeira da minha mão do que
ficar sem mãe para dar peito ou mamadeira. Cedi, vocês verão que eu demoro um
pouco a aceitar certas coisas. Sou teimosa. Melhorei. Por pouco tempo, logo
tive outra crise grave. O médico me falou sobre ostomia. Não quis nem
encompridar a conversa. É temporário, ele insistiu. Eu vou sarar, eu respondi.
E
eu tentei, tentei tudo que ele mandou, tudo que me ensinaram, todas as
medicinas: alopatia, homeopatia, fitoterapia, terapia, um tipo de hipnose,
psiquiatria. O psiquiatra disse que eu não tinha nenhum sintoma que ele pudesse
tratar: não era depressiva, não sofria de ansiedade, não tinha problemas para
dormir... a não ser a diarréia é claro. Mas essa, não era ele que tratava. Eu
trabalhava 7, 8 meses, durante as melhoras e tinha outra crise que me obrigava a
entrar de licença.
Lembro-me
de um carnaval. Eu adoro viajar, mesmo doente eu viajava o máximo que podia.
Meu médico dizia: mas e se você sangrar durante a viagem? Eu dizia: melhor me
divertindo do que esperando por isso. Hoje eu sei que ele não falava de simples
sangramento retal, mas de algo mais grave, que graças a Deus nunca aconteceu.
Nesse carnaval eu estava muito mal. Tão mal que meu marido viajou para casa de
parentes com meu filho que tinha pouco mais de três anos e eu tive que ficar.
Ficar numa cama bem perto do banheiro. Naquele sábado de carnaval, pela
primeira vez senti realmente inveja de alguém. Eu vi na televisão várias
pessoas pulando carnaval e eu invejei a saúde delas. Eu não queria pular
carnaval, eu queria cuidar do meu filho, e nem isso eu conseguia mais. Depois
melhorei. Prestei concurso para professora, passei, estava numa fase ótima.
Voltei a trabalhar em dois empregos. 8 meses, e tive outra crise grave. Não
pude entrar de licença no serviço público porque ainda estava em estágio probatório,
perdi meu emprego e ainda fui chamada a dar explicações, eu e meu médico, sobre
como uma pessoa com uma doença crônica assume um cargo público. Eu, que naquela
época ainda não sabia lutar pelos meus direitos, pedi exoneração. Hoje não
faria isso. Novamente o médico me falou sobre ostomia, novamente eu prometi
melhorar. Tentei, gastei o equivalente a um apartamento nesses anos de
tratamento, mas as crises se tornaram mais longas que as remissões. Passei a
dormir no banheiro, num edredom, eu tinha mais diarréia à noite, não valia a
pena voltar para cama.
Houve
um dia muito triste para mim, foi quando eu estava passeando perto de casa com
meu filho e vi que ia ter diarréia, estava tão acostumada com isso que entrei
na primeira lojinha que vi e pedi para usar o banheiro. Eu ia a qualquer
banheiro: posto de gasolina, oficina mecânica, feminino, masculino, limpo,
sujo, mas esse tinha algo diferente: tinha um espelho grande quebrado num canto
em frente ao vaso. Meu filho como de costume entrava comigo, eu nunca o deixava
do lado de fora com medo de que ele se afastasse ou alguém o levasse. Vi meu
filho no reflexo do espelho, me mostrando um bichinho de plástico. Daí vi o meu
reflexo. Fiquei chocada, foi a primeira vez que vi meu rosto se contorcer de
dor, todas as veias do meu rosto ficaram inchadas quando veio a cólica, a
cólica que vinha antes do sangramento. Era esse rosto que meu filho via todos
os dias, várias vezes por dia. Eu precisava fazer alguma coisa. Mas usar bolsa?
Eu não conseguia imaginar que teria vida usando bolsa de colostomia. Eu
pensava, porque tanto sofrimento? Eu não sabia ainda, mas estava em
treinamento. Estava sendo treinada para entender a dor dos outros, de uma forma
bem eficaz: com a minha dor.
Fui
piorando, fui internada, fiz mais uma de várias colonoscopias, a pior de toda a
minha vida. Eu estava muito fraca, pressão sempre baixa, não podia tomar nada
forte para dor. Quando o exame terminou eu disse para minha irmã: diga ao meu
médico que ele pode tirar meu intestino, jogar no lixo, porque eu nunca mais na
minha vida faço outra colono. Mas meu médico já tinha decidido pela cirurgia,
já tinha ligado para meu marido e para minha mãe. Não tinha mais jeito. Quando
eu pensei que decidi, já havia sido decidido. Só que aí eu não tinha mais
condições físicas para ser operada: coagulação, pressão, tudo alterado. O
médico decidiu esperar mais uns dias, tomei muitas injeções de vitamina k, fui
para casa. Já não saia da cama, nem para ir ao banheiro, usava fralda, não
conseguia dormir de dor, não enxergava direito, não conseguia ler, não
conseguia me concentrar em nada, nem TV, nem livro ou revista. Meu pensamento
ficou errático. Eu não tinha lugar.
Finalmente
o médico disse que íamos fazer a cirurgia, que correu maravilhosamente bem
apesar da pouca anestesia que tomei. Quero dizer, tecnicamente deu tudo certo,
mas senti muita dor, saí reclamando de dor do centro cirúrgico e assim fiquei
na UTI por horas. Até que uma médica me disse que ia me dar a injeção mais
forte que eu poderia suportar, não podia me dar nada mais forte, e que eu me
calasse. Eu me calei e depois da injeção pude finalmente enxergar os outros
habitantes daquela UTI, até ali eu estava tão mergulhada na minha dor que não
tinha enxergado ninguém. No outro dia saí da UTI, em 5 dias saí do hospital!
Tudo correndo bem com a cirurgia. Tinha muita cólica quando comia, não queria
comer. Vomitava muito. Chorava todos os dias, no final do dia. Entrei em
depressão. Uma estomaterapeuta foi à minha casa me ensinar a trocar a bolsa,
estava tudo certo. Eu só chorava. Um psicólogo foi me tratar em casa, não
adiantou. Eu disse para minha irmã: olha, eu estou muito chata, nem eu estou me
agüentando, eu não sou assim, me leve a um psiquiatra, preciso de remédio. E
assim foi. Ela me levou a um psiquiatra de quem graças a Deus eu não lembro
nome e ele me disse: você usa bolsa de colostomia? Tem razão para estar
deprimida, vai usar antidepressivos o resto da vida!
Tenho
que admitir que, apesar de ser um ignorante a respeito de ostomia, ele acertou
com o remédio, em 10 dias eu era outra pessoa, ou melhor, eu voltava a ser eu
mesma. Os comprimidos acabaram, eu nunca mais vi esse médico e nesses dias
tinha acontecido uma coisa muito boa na minha vida: aliás várias: Eu não sentia
mais dor. Eu não tinha mais diarréia. Eu podia comer chocolate. Eu podia tomar
leite. Eu dormia a noite inteira. E eu fui à associação de ostomizados da minha
cidade. Lá as coisas realmente começaram a se encaixar. A enfermeira que me
recebeu foi logo dizendo: que tal vestir uma roupa mais bonitinha? Eu estava de
camisetão e a bolsa pendurada por cima de uma calça baixa. E eu os vi: tantos
ostomizados e ostomizadas. Jovens, velhos, crianças. Rindo, trabalhando,
trocando idéias sobre como disfarçar a bolsa, sobre como namorar de bolsa,
sobre viver. Eu tinha achado dezenas de respostas, para perguntas que eu já
tinha feito e para muitas outras que eu nem sabia que faria. Eu queria aprender
tudo, sempre gostei de aprender e como sou professora, não sei aprender sem
ensinar. 6 meses depois comecei a trabalhar como voluntária na associação, 1
ano depois fizemos a cartilha da mulher, que está na 7 ª edição, e já está
disponível na internet. Comecei a participar de congressos mundiais, o inglês
me ajudou muito nisso. Envolvi-me com a luta pelos direitos dos ostomizados,
desde então faço parte da diretoria da minha associação. Há 14 anos decidi ser
visitadora. Fiz o curso no Hospital do Câncer da minha cidade porque é onde
consigo visitar o maior número de ostomizados em menos tempo. Há 9 anos a
equipe de cirurgia do aparelho digestivo desse hospital me convidou para fazer
a visita médica com eles. Lá eles me indicam os ostomizados e eu já fico
sabendo pela apresentação do caso se a ostomia será temporária, se é um
paciente terminal ou inoperável, enfim, volto depois para minha visita já com
várias informações. Aí converso com o paciente sobre o que realmente interessa:
a bolsa. No início da visita não digo que sou ostomizada, só ouço o que o
paciente acha dessa situação. Depois conto, e geralmente mostro, porque eles
não acreditam. Aí sim, eles estão prontos para me ouvir. Porque não há
profissional, por mais que saiba, por mais que se importe com um paciente, que
tenha a autoridade para falar sobre o que é usar uma bolsa, do que outro
ostomizado. E eles sabem disso. Pra mim eles não podem dizer assim: "você
diz que é fácil porque não é com você, queria ver se fosse com você..."
que é o que eles às vezes dizem para os profissionais que querem fazê-los
acreditar que podem ter uma vida normal. Eu não digo a eles que podem ter uma
vida normal. Eu mostro a eles que eu tenho uma vida normal. Tenho uma
necessidade especial, luto por ela, não me envergonho dela. E sou feliz. Sou
abençoada. Quando Deus permitiu que eu sobrevivesse, que me tornasse uma ostomizada,
tinha um propósito para isso. Cada um tem que descobrir o propósito que Deus
tem para sua vida e que com certeza não é ficar se lamentando. Quando me
perguntam como eu disfarço a bolsa, eu ensino. Quando me perguntam sobre a
minha vida sexual eu digo que melhorou muito, eu vivia doente, tinha que
interromper uma relação sexual para correr para o banheiro. Hoje vou ao
banheiro antes e até amanhã! Quando completei 7 anos de ostomizada o médico me
disse, agora dá para fechar. Eu disse: fechar? E se não der certo? E se eu
ficar incontinente? E se eu precisar ir ao banheiro 4, 5 vezes por dia? Com
pressa? Como vou pedalar com minha turma por 4 horas? Ninguém vai me esperar ir
ao banheiro, prefiro minha bolsinha. Ele disse: isso pode acontecer mesmo. Aí eu
decidi fazer uma tatuagem na minha cicatriz, ficou linda. Para comemorar que
estou ótima. O tatuador disse assim: talvez não dê para cobrir sua cicatriz
totalmente. Eu disse a ele, não tem importância, eu me orgulho muito dessa
cicatriz, me foi muito útil, só quero enfeitá-la. E assim ele fez, dizendo que
nunca tinha ouvindo ninguém dizer que se orgulhava de uma cicatriz. Minha
cicatriz é a assinatura de Deus no meu abdômen, feita pelo meu médico, dizendo
assim: "seja feliz minha filha", e também: "tenho muito trabalho
para você"!
Se
algum dia já fui discriminada por ser ostomizada, não percebi, mas sei de
muitos amigos meus que já foram. Desde 2004 somos considerados por lei como
deficientes físicos e como associação lutamos contra a discriminação, lutamos por
políticas públicas de atenção aos ostomizados, por bolsas de boa qualidade, por
atendimento profissional de excelência. Como pessoas lutamos para expandir
nossos limites. Eu vou a clubes, pratico esportes, troquei o carro pela
bicicleta, vivo hoje muito melhor do que há 20 anos. Tenho amigas que tiveram
bebês depois da ostomia. Me formei em Psicologia e estou me especializando em
Psicologia da Saúde e Hospitalar. Já estou trabalhando e quero alargar meus
horizontes: Deus permitindo, terei oportunidade de ajudar muitas pessoas, com
ostomia, ou não, a enxergarem as possibilidades que existem de se viver melhor,
seja durante um tratamento, seja curadas, ou mesmo vivenciando a terminalidade
da melhor forma possível! Fiz mais 3 cirurgias depois, hoje tenho uma ostomia
definitiva e ainda alguns desafios relacionados à minha saúde, mas a cada dia
me sinto mais forte, mais saudável e louvo a Deus por me dar essa segunda
chance de ver meu filho crescido, agora já casado, de aprender tanto, de amar o
meu próximo, de ser serva, de ser feliz.

Boa semana a todos!