Minha História

Oi.

Meu nome é Ana Paula e sou portadora de Doença de Crohn com diagnóstico há 4 anos.

Desde minha infância convivo com a Doença de Crohn pois minha mãe foi diagnosticada quando meu irmão mais novo nasceu, eu tinha seis anos em 1989. Meu pai é médico ginecologista e obstetra, e quando meu irmão nasceu de cesariana o médico que fez o parto da minha mãe viu "uma bola de pus" e sem saber o que fazer, ligou para o meu pai pedindo orientação. Ninguém sabia o que era, meu pai estava de plantão, minha mãe quase morreu por várias vezes naquele dia, mas resolveram fechar a barriga sem mexer, já que não sabiam do que se tratava. Outro médico tomou frente e durante muitos anos minha mãe foi perdendo partes consideráveis do intestino (como eu disse, eu era muito nova), lembro-me de ajudar a fazer curativos, das enormes erupções que pareciam um vulcão com pus na virilha dela, de drenar junto com meu pai, e de ter que cuidar do meu irmão com a babá enquanto minha mãe saia e entrava de cirurgia sem parar. Eu lembro também de ouvir muito a palavra fístula, da minha mãe ficar com a barriga aberta, de ver ela chorando por brigar com seus médicos que "não faziam nada" na visão dela.

Minha mãe faleceu eu tinha 17 anos,  e com 18 começou a minha saga com a DII. Fui operada com apendicite dois meses depois do falecimento da minha mãe, e todas as vezes que eu tinha crises de vômito, por meu pai ser médico, ele mesmo me medicava com plasil, soro e eventualmente as dores e os vômitos cessavam. Quem é filho de médico sabe como é essa coisa de tratar sem fazer exames. E assim levei minha vida até os 29 anos, quando estava estudando para concurso ficava muito tempo sentada e comecei a sentir muitas dores na barriga, além de ter passado muito mal durante uma viagem de reveillon. Cansada de ter esse tratamento sem diagnóstico, fui atrás de um especialista que me diagnosticou com Crohn após muitos exames. O médico que me diagnosticou foi médico da minha mãe, estava ainda grogue da anestesia da colonoscopia quando eu vi ele falando para meu marido: "Você conheceu a mãe dela? A doença é igual ou pior que a dela".

Meu marido ficou arrasado, achou que eu fosse morrer rapidinho...

Mas junto com o diagnóstico o médico fez uma carta e me encaminhou para um médico que é especialista em Doença de Crohn.

Fui muito assustada, mas o médico que me atendeu me explicou que antigamente o tratamento para a doença era outro, que nada se sabia, e que hoje a medicina avançou mais um pouco. Me falou dos remédios biológicos, e logo me passou a receita para buscar essas medicações de alto custo pois meu caso era realmente complicado naquele momento.

Comecei a tomar o Humira e azatioprina, por seis meses minha qualidade de vida melhorou muito, mas estava debilitada e sentindo muitas dores. No trabalho então, como era difícil lidar com isso!

Com nove meses de tratamento, o medicamento começou a perder o efeito, estava tomando muito mais medicação que eu conseguia pegar no SUS e estava recebendo as injeções extras através de doações. Minha barriga ficava roxa de tanta injeção, até o momento que o médico disse que não estava adiantando nada.

Passei por uma internação longa nesse período, tomei corticoide e depois me foi receitado o Remicade.

Com o remicade fiz um ano de tratamento sem qualquer resultado, com mais corticoides, com azatioprina. Estava sempre inflamada, com dor, cansada. 

Comecei a engordar muito, me descuidei demais.

Ano passado resolvi mudar minha vida, participei de um grupo de estudo de um novo tratamento.

Me sentia pesada, infeliz, cansada e com dor, e queria fazer dieta. Pesquisei um pouco e comecei em janeiro desse ano a tomar sucos detox e a fazer exercícios físicos. Comecei aos pouquinhos, e fui me sentindo melhor. Depois dos primeiros dez quilos perdidos já não estava mais sentindo dor na barriga, estava mais entusiasmada e comecei a me exercitar diariamente, incluindo corrida o que me faz muito feliz pois nunca consegui correr na vida!

Assisti vários documentários sobre nutrição como: Fat, sick and nearly dead 1 e 2, Food Matters, Feed Up, e comecei a entender um pouco sobre os benefícios da melhor alimentação, quando tinha emagrecido 15 quilos consultei com meu médico e relatei que não sentia mais dor na barriga, mas infelizmente meus exames não tinham mostrado nenhuma melhora. Fiquei um pouco triste, mas refleti sobre isso e pensei que a melhora não viria tão rapidamente para quem possui uma doença crônica. Emagreci mais 8 quilos (no total 23 quilos) e na última consulta meu exame de calprotectina fecal deu normal. 

Pense numa mulher feliz! Eu ria, eu chorava! Meus sintomas desapareceram logo após a perda dos dez primeiros quilos com a inserção dos sucos detox, mas efetivamente nos exames fui melhorar somente agora em agosto de 2016. 

Sei que não estou curada, mas sinceramente o que importa, é a melhora dos sintomas. Até hoje não passei por nenhuma cirurgia. Tenho uma estenose séria no íleo, mas até hoje consegui evitar a cirurgia. Porque eu tenho medo? Você não leu o relato acima sobre minha mãe? Vou fugir disso como eu puder, mas se não tiver jeito, aí vamos lá...

Gostaria de poder falar pra vocês: "façam isso que dará certo", mas se eu fizer isso estou sendo imprudente, a doença de cada um age de forma diferente, tem gente que tem mil restrições, tem gente que não tem nenhuma, tem gente que tem diarreia, tem gente que tem prisão de ventre, enfim, somos diferentes.

Mas vim contar minha história pra dizer pra vocês procurarem seu caminho, não desistirem e entender que apesar de termos momentos de crises, podemos ter muitas alegrias.

Boa semana a todos!